L’association ELA
Fondée en 1992 par Guy Alba, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA), présidée par Crystelle Cottart, regroupe des familles et des patients motivés qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques neurodégénératives rares. Elles affectent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux et engendrent des situations de handicap très lourd. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces terribles maladies qui entraînent progressivement la perte des fonctions vitales. L’Association, reconnue d’utilité publique depuis 1996 est soutenue et parrainée par Zinédine Zidane, membre d’honneur d’ELA, depuis 2000.
Soutenir la recherche médicale
ELA soutient la recherche dans le domaine des leucodystrophies. Au total à ce jour, 46,7 millions d’euros ont été investis dans la recherche médicale correspondant au financement de 550 programmes, ce qui fait d’ELA le premier financeur privé de la recherche sur les leucodystrophies.
L’objectif d’ELA est d’aider les chercheurs français et internationaux à mieux comprendre les mécanismes de la maladie et l’histoire naturelle de la maladie notamment à travers la découverte d’outils d’évaluation de la maladie et de biomarqueurs, et les cliniciens à réaliser des essais cliniques, pour lutter contre les leucodystrophies.
Aider et soutenir les familles touchées par la maladie
Être confronté à une leucodystrophie, maladie génétique orpheline grave, bouleverse la vie. ELA apporte aux familles et aux patients les informations qui leur permettront d’appréhender au mieux la maladie, son évolution, les aides possibles… Ses équipes sont au service des familles pour les accompagner et répondre au mieux à leurs besoins en fonction de leur situation personnelle. L’association apporte un soutien, administratif et social, psychologique, matériel, financier.
Sensibiliser l’opinion publique
De nombreux évènements rythment la vie de l’association ELA. Ils permettent de faire connaître les leucodystrophies au grand public et contribuent largement à la collecte de dons en faveur de la lutte contre ces maladies.
ELA fonctionne majoritairement grâce aux fonds provenant de la générosité du public. C’est dire si l’aide de toutes et tous est essentielle à travers ces évènements.
Développer son action au niveau international
Soutenir la recherche dans le domaine des leucodystrophies, en France et à l’international, est l’une des priorités d’ELA. Dans ce but, ELA favorise les échanges entre les différents acteurs du monde médical et scientifique international afin d’accélérer la recherche et d’aller vers de nouvelles voies thérapeutiques.
