L’association ELA​

 

Fondée en 1992 par Guy Alba, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) présidée par Crystelle Cottart, regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques neurodégénératives qui affectent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux et qui engendrent des situations de handicap très lourd. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces terribles maladies qui entraînent progressivement la perte des fonctions vitales. L’association ELA, reconnue d’utilité publique depuis 1996 et parrainée par Zinédine Zidane depuis l’an 2000, a 4 missions principales : financer la recherche médicale, informer et accompagner les familles concernées, sensibiliser l’opinion publique, développer son action au niveau international.

Lorsque les premières familles se sont lancées dans l’aventure ELA en 1992, elles n’avaient aucune idée du temps qu’il faudrait pour vaincre les leucodystrophies. Elles sont entrées dans la bataille à corps perdu avec pour seul objectif : faire disparaître ces terribles maladies. Elles ne pensaient pas que 29 ans plus tard elles seraient encore là pour faire face à cet adversaire impitoyable qui s’attaque au système nerveux des enfants.
Dès le début d’ELA, ses fondateurs ont compris qu’il fallait trouver une petite armée de jeunes gens généreux pour lutter contre cette redoutable maladie et l’école en est remplie.
Nous savions pouvoir compter sur les jeunes qui sont spontanément généreux pour lui faire perdre du terrain. Alors nous avons eu l’idée de vous proposer une action particulière : celle de bouger, de courir, de mobiliser les élèves pour soutenir les enfants malades et ils sont entrés avec toute leur énergie et leur cœur dans ce bel élan de solidarité.
Bouger c’est la vie. Du mouvement pour la vie et de l’idée de prêter symboliquement ses jambes aux enfants atteints de leucodystrophie est née l’opération “Mets tes Baskets et bats la maladie”.
Chaque année plus de 3000 établissements, et plus de 500 000 élèves guidés par des enseignants et chefs d’établissements engagés pour la solidarité participent à l’opération et collectent des dons pour soutenir les familles et faire avancer la recherche.
Grâce à eux, les leucodystrophies sont sorties de l’ombre, de nombreux chercheurs se mobilisent aujourd’hui dans le monde entier, des traitements prometteurs voient le jour et les familles bénéficient d’aides pour soulager le quotidien des enfants malades.

Les enfants, leurs parents, les équipes d’ELA, ses fidèles marraines et parrains comme Zinédine Zidane remercient tous les chefs d’établissements, les enseignants, les parents d’élèves et tous les élèves qui participent à l’opération Mets tes baskets et bats la maladie, pour leur mobilisation, leur engagement citoyen et leur générosité.
Comme les enfants d’ELA qui se battent contre la maladie tous ceux qui s’engagent à leurs côtés sont la force d’ELA !

Ne lâchons rien ! Continuons et un jour grâce à vous, nous vaincrons les leucodystrophies !